A pesar de que la única certeza que tenemos en vida es saber que un día todos moriremos, no estamos habituados a hablar de la muerte. Es un tema tabú, por lo que no estamos entrenados a manejarnos en los momentos finales de una persona. El miedo a comportarse inadecuadamente o sentirse sobrepasado por la situación hace que hace que muchas veces no se haga una despedida adecuada o los duelos se patologicen.
El diagnóstico
El diagnóstico es uno de los momentos más delicados. Las reacciones pueden variar mucho de una persona a otra y según las circunstancias, cada caso es único. Sin embargo, existe una tendencia general con varias fases:
- Incredulidad, negación.
- Rabia, frustración.
- Intento de control: actuar como si fuera posible la curación.
- Depresión.
- Aceptación.
En ocasiones se crea por parte de los familiares lo que se denomina la “conspiración del silencio”. En un intento de proteger al enfermo, evitan que conozca la gravedad de su situación. Esta actitud puede provocar que la persona se sienta aislada, que no pueda tomar decisiones sobre su tratamiento, resolver cuestiones pendientes, o despedirse. Es importante ir respondiendo las preguntas que haga el enfermo al ritmo en que vaya preguntando.
Principales miedos asociados a morir
- A la agonía.
- A perder el control de la situación.
- A lo que les pasará a los seres queridos tras la muerte.
- Al aislamiento y la soledad antes de la muerte.
- A que la vida no haya tenido un sentido relevante.
¿Qué hacer?
- Intenta hablar con el paciente antes de la muerte sobre cuáles son sus preferencias. Promueve el documento de voluntades anticipadas.
- Acompaña, estate presente, comparte tu tiempo, presencial o virtualmente.
- Escucha activamente. Tenemos dos orejas y una boca para escuchar el doble de lo que hablamos. Mira a los ojos, empatiza, muestra interés, sintoniza tus respuestas a las de la persona (tono de voz, gestos, ritmo…).
- Muestra sensibilidad ante sus preocupaciones, hazle preguntas, ayúdale a explorar.
- Entiende y respeta que cada persona tiene necesidades y maneras de expresar los sentimientos diferentes.
- Mantén el contacto físico. A veces éste llega más allá de las palabras.
- Aporta serenidad.
- Respeta los cambios de opinión. En la etapa final suele surgir la llamada “crisis del fallecer” donde cambian los puntos de interés que tiene el enfermo. La proximidad de la muerte implica a menudo una nueva jerarquía de valores.
- Infórmate sobre la enfermedad, ayudará a resolver posibles dudas.
- Asesórate con tiempo de los trámites a realizar tras la muerte. Te aliviará en momentos posteriores de gran confusión.
- Ayúdale a mantener la autoestima, valídalo como persona, exprésale tu amor.
- Promueve el mayor bienestar posible, aunque sea en pequeñas cosas.
- Cuídate para poder cuidar. No sólo físicamente, sino también emocionalmente.
- Atiende las necesidades espirituales.
- Intenta que tenga las mejores condiciones ambientales posibles durante el último tramo vital.
- Respeta el lugar y los deseos de la persona respecto a su muerte.
¿Qué no hacer?
- No juzgues, acepta sus necesidades y su forma de pensar. Evita que se sienta rechazado.
- No mientas ni crees falsas expectativas.
- No hagas prevalecer tus valores sobre los del paciente.
- No des consejos, atiende a sus necesidades.
Los derechos del enfermo terminal
Según la OMS:
- Estar libre de dolor.
- No ser engañado.
- Ser tomado en cuenta para su tratamiento.
- Ser tratado como persona hasta el momento de su muerte.
- Mantener una esperanza, cualquiera que ésta sea.
- Obtener una respuesta honesta, cualquiera que sea su pregunta.
- Obtener la atención de médicos y enfermeras, incluso si los objetivos de curación deben ser cambiados por objetivos de confort.
- Expresar, a su manera, sus sentimientos y sus emociones, lo que respecta al acercamiento de su muerte.
- Recibir ayuda de su familia y para su familia en la aceptación de su muerte.
- Conservar su individualidad y no ser juzgado por sus decisiones, que pueden ser contrarias a las creencias de otros.
- Ser cuidado por personas sensibles y competentes que van a intentar comprender sus necesidades, ayudándole a enfrentar la muerte.
- No morir solo.
- Morir en paz y con dignidad.
- Que su cuerpo sea respetado después de su muerte.
Los derechos de los cuidadores
Según Paliativos Sin Fronteras:
- El derecho a dedicar tiempo y actividades a nosotros mismos sin sentimientos de culpa.
- El derecho a experimentar sentimientos negativos por ver al enfermo o estar perdiendo a un ser querido.
- El derecho a resolver por nosotros mismos aquello que seamos capaces y el derecho a preguntar sobre aquello que no comprendamos.
- El derecho a buscar soluciones que se ajusten razonablemente a nuestras necesidades y a las de nuestros seres queridos.
- El derecho a ser tratados con respeto por aquéllos a quienes solicitamos consejo y ayuda.
- El derecho a cometer errores y ser disculpados por ello.
- El derecho a ser reconocidos como miembros valiosos y fundamentales de nuestra familia incluso cuando nuestros puntos de vista sean distintos.
- El derecho a querernos a nosotros mismos y a admitir que hacemos lo que es humanamente posible.
- El derecho a aprender y a disponer del tiempo necesario para aprenderlo.
- El derecho a admitir y a expresar sentimientos, tanto positivos como negativos.
- El derecho a “decir no”, ante demandas excesivas, inapropiadas o poco realistas.
- El derecho a seguir la propia vida.
