La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad del sistema nervioso central caracterizada por una degeneración progresiva de las neuronas motoras en la corteza cerebral, tronco del encéfalo y médula. Es una enfermedad no curable y con una esperanza de vida limitada, que requiere cuidados constantes y que cambian con el tiempo. Todo esto genera en la persona unas consecuencias altamente invalidantes a nivel físico, emocional y social que hace necesaria desde el principio una atención psicológica especializada y bien coordinada con el resto de servicios médicos.
Al ser una enfermedad con afectación multiorgánica requiere la atención coordinada de diferentes profesionales. Sin embargo, en la actualidad hay carencias importantes en este abordaje integral, y no todas las actuaciones sanitarias necesarias, como la psicología, la fisioterapia o la logopedia están disponibles para todos los pacientes.
Los nuevos modelos de atención de la enfermedad pretenden revertir este vacío. Tradicionalmente el tratamiento se ha centrado en combatir la enfermedad o mejorar la calidad de vida de los pacientes, lo que sitúa la enfermedad en el centro y desplaza otros elementos psicosociales que no son estrictamente clínicos y que afectan también la vida del paciente y su familia, p.ej. la desaparición progresiva de la red social y el contacto con otras personas o el esfuerzo anímico o económico que va asociado con la enfermedad tanto para pacientes como para familiares/cuidadores. Por tanto, es fundamental atender la perspectiva del paciente en las diferentes fases de la enfermedad y escuchar su voz.
Algunos de los elementos a trabajar desde la psicología serían, por ejemplo, el acompañamiento emocional en el diagnóstico adaptando la información, trabajar la seguridad, el control, la autonomía, el nivel de actividad, la comunicación, fomento de la red social y contacto con otros afectados, la conciencia, etc. También hay que atender las necesidades de los familiares, no sólo durante el tratamiento, sino también en la fase de duelo posterior.
