El cáncer es una enfermedad más familiar que individual, ya que si bien lo manifiesta uno de sus miembros, afecta al resto de manera particular. La familia es un sistema dinámico. Entender los cambios que se producen en su interior es fundamental para tomar medidas que atenúen futuras situaciones complicadas.
El inicio y el curso de la enfermedad, la incertidumbre, el resultado de los diferentes tratamientos, el mayor o menor grado de incapacitación, el estigma social, etc. son algunos de los factores que pueden alterar el equilibrio familiar. ¿Cómo prepararse y facilitar el proceso?
El cambio de paradigma
En los últimos años ha ido evolucionando el modelo de tratamiento de cáncer. Ya no es únicamente importante el abordaje físico de la enfermedad (curar o reducir el sufrimiento), sino que también se prioriza el ámbito psicológico y social del paciente como factores fundamentales dentro del tratamiento. Se entiende la salud como algo más global, por lo que es necesaria la mirada a tres bandas: bio-psico-social.
¿Cambios?
Entre los cambios fundamentales que desencadena la enfermedad encontramos:
- Cambio en las funciones de cada miembro de la familia.
- Cambio en las rutinas.
- Cambios en el ámbito laboral y económico.
- Cambios en la sociabilidad.
- Cambios en la propia imagen y sexualidad.
- Cambios en los planes de futuro.
Todo esto genera efectos diversos a nivel emocional. Tras el diagnóstico existe una sensación de caos, que se intenta atenuar con la creación nueva normalidad. Las principales reacciones psicológicas serían:
- Depresión.
- Estrés.
- Ansiedad
- Somatizaciones u otras manifestaciones físicas.
Estilos de afrontamiento
No hay una forma ideal de enfrentarse al cáncer, pero sí existen formas más útiles que otras. La manera en que lo hagamos va a depender de diferentes factores: la personalidad, el apoyo social, el pronóstico, las vivencias previas propias o del entorno cercano, etc. Los perfiles básicos de afrontamiento serían:
- Espíritu de lucha: Toma la enfermedad como un reto y la afrontan activamente. Suelen utilizar la metáfora militar (guerra y batallas, la quimioterapia como arma, oncólogo como aliado…). Tienden a ser más optimistas y esto se relaciona con un mejor pronóstico, aunque es importante no caer en la tiranía “sé positivo”, ya que la persona podría generar sentimientos de culpa por sentirse mal a veces.
- Evitación: Percibe el diagnóstico como una amenaza mínima y percibe positivamente el pronóstico. Oscila entre negar la realidad (rechazando los resultados médicos, p.ej.) y negarse a abordar el tema.
- Fatalismo: Piensa que es imposible ejercer algún control sobre la enfermedad, puesto que el resultado es inevitablemente negativo. Acepta pasivamente el tratamiento, ya que no hay nada más que hacer.
- Sin ayuda/sin esperanza: El síntoma fundamental es la depresión. Sienten que no tienen ningún control sobre la enfermedad, y no se implican en el tratamiento ya que piensan que no servirá de nada.
- Preocupación ansiosa: El síntoma fundamental es la angustia ya que están completamente centrados en el cuerpo, el tratamiento y los resultados. Buscan obsesivamente información que les tranquilice ante cualquier mínimo síntoma nuevo, por mucho que el médico descarte gravedad. Piensan que tienen un gran control sobre la enfermedad.
Dentro de la familia, suele haber diferentes perfiles que se conjugan entre sí, y estas divergencias pueden provocar malestar dentro de la familia. Por otro lado, los estilos de afrontamiento también pueden evolucionar en un mismo miembro, lo que aún complejiza más la situación.
Los menores
Es importante evitar la ocultación de la enfermedad a los menores, ya que ésos son capaces de percibir el malestar familiar, y la falta de una explicación podría generar complicaciones posteriores.
La explicación debe estar ajustada a la edad del niño. Se debe dar un nombre a la enfermedad (cáncer, tumor…) así como dar una idea más o menos concreta de en qué consiste el tratamiento. Así como en los más pequeños (0-2 años) lo prioritario serán aspectos más básicos como el tono emocional de la comunicación o el mantener un número reducido de cuidadores, entre los 3-5 años, será fundamental centrarse en el mantenimiento de las rutinas y dejarles claro que no tienen la culpa de la situación. A medida que van creciendo (de 6 a 11 años), es necesario desarticular creencias erróneas, atender posibles quejas somáticas derivadas o potenciar actividades agradables y a partir de los 12 años hay que atender los sentimientos que provoca la enfermedad, por ejemplo, qué les hace sentir diferentes al resto de chicos o sentimientos encontrados. Ya en la adolescencia se puede plantear la incorporación de nuevas responsabilidades o la posibilidad de participar en decisiones en relación con los valores y creencias propios.
Resiliencia familiar
Enfrentarse al trauma que supone la enfermedad requiere la elaboración de estrategias que ayuden a reconstruir el proyecto de vida familiar y para ello la creación de resiliencia es fundamental. Algunas de las bases para desarrollarla son:
- Reforzar estrategias de comunicación y expresión emocional.
- Apoyo mutuo, conexión.
- Potenciar redes sociales externas: familia extensa, amigos, ONG’s, asociaciones de pacientes, grupos de apoyo…
- Flexibilidad.
- Entrenamiento en resolución de problemas y otros conceptos relativos a psicoeducación.
- Cuidar al cuidador principal.
- Encontrar sentido a la adversidad y potenciar recursos intrafamiliares.
- Desarrollar la espiritualidad o trascendencia.